[Technology-dependent children: the maternal care experience]. / Criança dependente de tecnologia: a experiência do cuidado materno.

The objective of this study is to understand the maternal experience of caring for a technology-dependent child. We used the ethnographic case study approach, as well as the genogram, ecomap, open interview and observation methods as data collection instruments. The data were organized into three meaning units: the search for causes and culprits; hospital discharge and the demand for care; and the support networks. The study allowed for an understanding of the mother's experience of searching for explanations, as well as feelings of distrust, insecurity and dissatisfaction towards the health service provided. In addition, the mother's organization regarding the child's care and in terms of readying the home environment to receive the child, the use of support networks, and particularly the need for attachment with family and neighbors and the formal and informal search to assure the subsistence of her ill child as well as her other children were explored.

Criança dependente de tecnologia: a experiência do cuidado materno / Technology-dependent children: the maternal care experience / Niños adictos a la tecnología: la experiencia del cuidado materno

Este estudo tem como objetivo compreender a experiência materna no cuidado ao filho dependente de tecnologia. Utilizamos a abordagem do estudo de caso etnográfico tendo como instrumentos de coleta de dados os genograma e ecomapa, entrevista aberta e observação. Os dados foram organizados em três unidades de significados: a busca pelas causas e por culpados; a alta hospitalar e as demandas para o cuidado e as redes de apoio. O estudo permitiu conhecer a experiência materna em busca por explicações, bem como os sentimentos de desconfiança, insegurança e insatisfação relacionados ao serviço de saúde. Ainda a apropriação da mãe em relação aos cuidados à criança e no que se refere à organização do ambiente domiciliar para recebê-la, a utilização das redes de apoio, destacando a carência de vínculos com familiares e vizinhos e a busca formal e informal para garantir a subsistência da criança doente e dos demais filhos.

The objective of this study is to understand the maternal experience of caring for a technology-dependent child. We used the ethnographic case study approach, as well as the genogram, ecomap, open interview and observation methods as data collection instruments. The data were organized into three meaning units: the search for causes and culprits; hospital discharge and the demand for care; and the support networks. The study allowed for an understanding of the mother's experience of searching for explanations, as well as feelings of distrust, insecurity and dissatisfaction towards the health service provided. In addition, the mother's organization regarding the child's care and in terms of readying the home environment to receive the child, the use of support networks, and particularly the need for attachment with family and neighbors and the formal and informal search to assure the subsistence of her ill child as well as her other children were explored.

Se objetiva comprender la experiencia materna de cuidado al hijo adicto a la tecnología. Utilizamos el abordaje de estudio de caso etnográfico, utilizando como instrumento de colecta de datos el genograma y el ecomapa, entrevista abierta y observación. Datos organizados en tres unidades de significación: búsqueda de causas y culpables; alta hospitalaria, y solicitudes de atención y redes de apoyo. El estudio permitió conocer la experiencia materna en búsqueda de explicaciones, así como los sentimientos de desconfianza, inseguridad e insatisfacción relacionados al servicio de salud. También la apropiación maternal relativa al cuidado del niño y en lo referente a la organización del ambiente domiciliario para recibirlo, la utilización de redes de apoyo, destacando la carencia de vínculos con familiares y vecinos y la búsqueda formal e informal para garantizar la subsistencia del niño enfermo y de los demás hijos.

Lola tinha uma coisa: construção de um livro educativo para crianças com fibrose cística / Lola had one thing: building an educational book for children with cystic fibrosis

Este trabalho descreve a experiência da construção de um livro de história com o objetivo de auxiliar profissionais de saúde e familiares a contarem para crianças menores de 5 anos sobre seu diagnóstico de Fibrose Cística. O livro traz a história de Lola, uma criança que descobre que tem Fibrose Cística e cria um monstro imaginário como representação da doença. A experiência emergida da prática profissional em um ambulatório multiprofissional de atendimento a esses pacientes, traduz a importância de conciliar teoria e prática, além da interdisciplinaridade para a construção de estratégias inovadoras e criativas no desenvolvimento do cuidado integral.

This work describes the experience of constructing a story book with the objective of helping health professionals and families to share with children less than 5 years about their diagnosis of cystic fibrosis. The book tells the story of Lola, a child who discovers she has cystic fibrosis and creates an imaginary monster as a representation of the disease. The experience emerged out of professional practice in an outpatient multidisciplinary service for these patients, translating the importance of reconciling theory and practice, and interdisciplinarity for the construction of innovative and creative strategies in the development of comprehensive care.

Este trabajo describe la experiencia de la construcción de un libro de historia con el objetivo de auxiliar a profesionales de salud y familiares a contar a los niños menores de 5 años sobre su diagnóstico de Fibrosis Cística. El libro muestra la historia de Lola, un niño que descubre que tiene Fibrosis Cística y crea un monstruo imaginario como representación de la enfermedad. La experiencia emergida de la práctica profesional en un consultorio externo multiprofesional de atención a esos pacientes, traduce la importancia de conciliar la teoría y la práctica, además de la interdisciplinaridad para la construcción de estrategias innovadoras y creativas en el desarrollo del cuidado integral.

Socialization of children and adolescents with cystic fibrosis: Support for nursing care.

The aim of this paper is to identify the routine (school, work, free time activities and relationships with friends and family) of children and adolescents with Cystic Fibrosis (CF) through their experiences and identify situations that can affect these routines. The objects of analysis of this research are children and adolescents with CF who attend a teaching hospital in a city of the State of São Paulo--Brazil. It is a qualitative research, with data collection based on open interviews and patient charts. The data brought the following themes: misleading knowledge about the disease, concern with self-image, search for self-care and hope of improvement in the future. The results evidence the repercussion of CF in those patients' socialization process, evidencing the importance of health professionals knowing about these demands and incorporating them into the care plan, with a view to effective interventions to promote infant-juvenile growth and development.

O processo de socialização de crianças e adolescentes com fibrose cística: subsídios para o cuidado de enfermagem / Socialization of children and adolescents with cystic fibrosis: support for nursing care

O presente estudo tem por objetivo conhecer o dia-a-dia (escola, trabalho, atividades de lazer e interações com a família e amigos) da criança e do adolescente com Fibrose Cística (FC), a partir de suas próprias vivências, bem como identificar situações que possam interferir nesse cotidiano. Os sujeitos da pesquisa são crianças e adolescentes portadores de Fibrose Cística em acompanhamento num hospital-escola do interior do estado de São Paulo. Trata-se de pesquisa com abordagem qualitativa, com coleta de dados empíricos realizada mediante análise de prontuários e entrevista aberta. Dos dados, emergiram os seguintes temas: conhecimento equivocado sobre a doença; preocupação com a auto-imagem; busca pelo autocuidado e esperança de melhorias no futuro. Os resultados evidenciam as repercussões da Fibrose Cística no processo de socialização desses pacientes, salientando a importância dos profissionais de saúde conhecerem essas demandas e incorporarem-nas ao plano de cuidados, visando a intervenções efetivas que promovam o crescimento e o desenvolvimento infanto-juvenil.